SPOŁECZNOŚĆ

[userpro template=register]

Pomoc dla naszej córki Olgi Miśkiewicz

Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku, jako zdrowa silna dziewczynka, której nie mogła doczekać się jej starsza siostra Kinga. Otrzymała 10pkt. w skali Apgar.
W pierwszych miesiącach życia, Olga rozwijała się prawidłowo, nic nie wzbudzało niepokoju, zarówno pod względem psychicznym jak i fizycznym. Była pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem.


Zaczęło się niewinnie, Olga przestała robić postępy, nie próbowała raczkować, brakowało jej sił by samodzielnie zacząć siadać. Początkowo myśleliśmy, że to kwestia czasu, że ćwiczenia rehabilitacyjne pomogą jej nabrać sił, wzmocnić mięśnie i to kwestia krótkiego czas aż Oldzia zacznie samodzielnie siadać a następnie stać i chodzić. Niestety ćwiczenia nie przynosiły oczekiwanych  rezultatów, była poprawa ale nie taka na jaką wszyscy liczyli. Rozpoczęła się wędrówka od lekarza do lekarza. Czas pandemii nie pomagał, czas oczekiwania na wizyty u specjalistów wydłużył się. Kiedy otrzymaliśmy diagnozę – SMA, nie mogliśmy w to uwierzyć, szok i niedowierzanie, morze wylanych łez.


SMA – choroba genetyczna, która powoduje postępujący zanik mięśni.
Olga nie potrafi samodzielnie usiąść, nie stoi, nie czworakuje. Jest cały czas rehabilitowana.
Pomimo swojej choroby Olga nadal jest pogodną i ciekawą życia dziewczynką.
Pod koniec listopada została zakwalifikowana do leczenia lekiem który obecnie jest refundowany. Są to zastrzyki dolędźwiowe które będzie musiała otrzymywać do końca życia.

Szansą dla Olgi jest terapia genowa, która polega na jednorazowy podaniu, które wystarczy do końca życia.
Lek ten zyskał miano najdroższego leku świata, jego koszt to 9,5mln, od niedawna można go podać w Polsce. Koszt jest ogromny, sami nie damy rady.

link do zbiórki na siepomaga  https://www.siepomaga.pl/olga?fbclid=IwAR1GRfNe1FEYeNfI2rk1WY8LRvrmAZecp5KomRyUkw7M2rMTmG54Q9Ccfhg